私はALSの患者当事者本人です

二年前の六月にDoctorから告知をうけました。

私にとって幸いな事は進行が緩徐な事です。

一般的には進行が早いのですが私にとって緩徐な事は

ご褒美な事かと考えています。

一般的には半年足らずで身体が殆ど動かなくなるというのが

殆どです。

私の病は日本語では「筋委縮性側索硬化症」と言われます。

私の現在の状態は福祉用具とか介護保険を使っての生活です。

現在は精神論で頑張って要介護度は3ですからヘルパーさんが

大幅に不足している状況です。

1人暮らしなので最近は随分と不自由な事が多いのは確かです。