2019-03-17 どうしてこんなにも こんな事を今更言うのはどうかと思うが 私は今の難病とやらに 何故選ばれてしまったのかと悔しくてならない。 当事者だからこそ言える苦しみとか要望が自由に言えない歯痒さが何とも言えない。 苦しみや辛さを少しでもわかって欲しいのに 言いたい事が山ほど有るのに黙っていないといけない。 行政の言う事に従うだけなんてあまりにも矛盾している。 どうして難病患者が口をつむらないといけないのかあまりにも矛盾している。 当事者しかわからない苦しみを少なくとも サポートすべき人達は耳を傾けるべきではないだろうか。