モチベーション

私は筋委縮性側索硬化症とたたかう難病患者です。

40代の中頃は脊髄性筋萎縮症と言われ

二年前の六月に今の病気を告知され今闘っています。

今の闘っている病は終末期は目の筋肉も動かなくなると言われています。

私の進行は幸か不幸か緩徐と言われました。

緩徐というのはとても緩やかという言う意味です。

色んな事に挑戦が出来る反面

何か真綿で首を絞められている様な感じがあります。

私はＡＬＳ患者をサポートしたいという思いで

事業所を立ち上げましたので自分のこれからが大体予想出来ます。

何でこんな病気に自分がなってしまったのだろうと

どうしようもない事をよく考えてしまいます。

今要介護度が上がり生活に不自由さが増しています。

毎日布団の上に寝ころんでラジオを聞いてるか眠っている

という生活もしんどいものです。

いかにして毎日の生活を行くべきか最近考えさせられます。

進行が緩徐であるばかりに

周囲の理解がとても不十分で悩みの種です。

特に行政とケアマネの対応にイラつきを感じています。

いくら書いてもきりがないので今日はこれ位にします。